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2008-10-26 rev.4.0

愛 知 ヘ モ フ ィ リ ア の 会(AHS)

愛知ヘモフィリアの会(Aichi Hemophilia Society、略称AHS)は、血友病とその類縁疾患の患者会です。 1989年に発足しました。2004年7月現在会員数20名です。 <お断り>2008年10月現在、活動を休止しています。 会則はこちら


◎事務局所在地: 名古屋市南区  大口洋一 方
       (電子メール・アドレス 
◎代表者: 大 口 洋 一

血友病 (けつゆうびょう Hemophilia) について

出血が止まりにくい遺伝性の病気です。血液のうち血漿(けっしょう)中のある成分(血液凝固因子とよばれるタンパクの一種)が不足していることが原因です。この病気の大きな特徴の一つは、外傷がなくとも深部出血することです。例えば、関節に出血すると腫れてとても痛み、繰り返すと、その関節が破壊されていくことがあります。その他に、筋肉内出血や、血尿なども問題です。1998年度の調査では、わが国に4917人の血友病患者と類縁疾患患者が生存しています。

自己注射治療法は、対症療法しかなく、軽い出血以外は、血液凝固因子製剤を静脈注射して止血します(補充療法という)。

補充療法を適切に行えば、外科手術も可能です。血液凝固因子製剤は、人の血漿から凝固因子を分離・精製して、あるいは遺伝子工学的に作ります。
現在では、自己注射が医師の管理下で行われ、自宅で製剤(左の写真は献血によるもの)を注射することにより、職場や学校を突然欠席して病院へ行く必要もなく、社会生活に不便がなくなりました。

なお、血友病の語源については、注1を参照。


血液凝固因子製剤による感染症

かつて,血液凝固因子製剤の原料となる血漿の大部分はアメリカからの輸入品でした。

ヒト免疫不全ウイルス(AIDSの原因ウイルス, Human Immunodeficiency Virus, 略称HIV)が、輸入血漿や輸入凝固因子製剤に混入していたため血友病患者の約4割が感染するという事件が1980年代に発生しました(1998年度の厚生省HIV感染者発症予防・治療に関する研究班の報告書によると、凝固因子製剤による感染者は925名が生存、500人が死亡しています)。

このため、HIVに感染した患者は,血友病とは別の治療が必要となりました。その上、医学的にはもち論の事、社会的にも大きな問題を引き起こしました。HIVは日常生活では感染しないものなのに、また、感染していようとしていまいと血友病患者であるというだけで新たな差別をされるようになったのです。

輸入凝固因子製剤によるHIV感染症(薬害エイズ)については、こちらのページに関連事項(社会的側面、特に患者会関連)をまとめていますので、ぜひご覧下さい。

ウイルス不活化処理をしていない製剤で治療を受けていた血友病患者は,当然ながら,ウイルス肝炎にも感染しました。特にC型肝炎には血友病患者の多くが感染しています。肝炎治療も大きな問題です。

血液凝固因子製剤には,遺伝子組み替えによる,人の血液を原料としないものが出来ています。しかし,それにも(現在我が国で承認されているものは)安定剤として血液の一成分であるアルブミンが添加されており,結局は血液を原材料としたものと同様の不安があります。

私たちの活動の概要

(1) 血友病患者が健常者と共に正常な社会生活を送れるように、安全な治療と、社会の正しい理解を求める活動を目標とします。そのために、製薬会社からの寄付を受けず、患者の立場に立って社会に対する発言と活動をすることとします。

(2) 血友病患者のHIV感染は明らかに薬害です。1982年にアメリカでAIDS病原体の血液伝播が警告され、1983年にはアメリカで加熱処理によるウイルス不活性化が認可され、その後HIV対策として有効だと判明したのに、わが国で凝固因子製剤の加熱処理が認可されたのは1985年(昭和60年)でした。この間、2年以上、危険な非加熱濃縮凝固因子製剤が、日本では患者に投与され続けました。このため,国と製薬会社の責任を追求して賠償を求める訴訟が大阪地裁と東京地裁に1989年に提起され、それぞれ1996年3月に裁判上の和解が成立しました。実質的に原告の勝利です。国と製薬会社は責任を認め、和解一時金一人あたり4500万円を支払うことになりましたが、今後の恒久対策(治療・研究など)には、まだ協議の余地を残しています。

 私たちは、会員の中に元原告を含む団体として、今後、被告が恒久対策を完全に実行することを監視します。なおかつ、事件の真相究明に努力します。また,今後の薬害発生防止に努力します(現在,会員の一部が市民団体「薬害オンブズパースン・タイアップ・グループ」に協力しています)

(3) 会員を募集します。血友病(類縁疾患も含む)の患者・家族の方を歓迎します。私たちの会員には、大人も子どもも、感染者も非感染者もいます。お互いに助け合って、正確な情報を交換し、行動しましょう。みんなで協力して、私たちをとりまく状況を少しずつでも改善していこうではありませんか。


注1: 血友病の語源について

Hemophilia(米)、Haemophilia(英)ですが、その語源を調べてみると:
F. Hopff(1828) が Haemophilie(独)と記載したのが最初。この頃の Haemophilieは一般的な名詞で、血液を好むという意味。しかし、彼の指導者であったSchoenlein は、講義で Haemorrhaphile (出血を好む疾患)と呼んでいた。
Grandidier(1855)が単行本の中で用いたhaemophilia(英)が血友病の代表的な名称として次第に普及していった。
我が国においては、東京大学小児科の初代教授である弘田長は1889年(明治22年)に出血傾向を示す小児の症例と共にGrandidierの総説を紹介し、その中でHaemophiliaを初めて血友病と和訳している。
引用文献:福武勝博、 「血友病」 吉田邦男ら監修、全国ヘモフィリア友の会(名古屋)発行 1981

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