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ニュースのページ - 血友病、血液製剤、患者会の動き, HIV etc.


2005-12-03 rev.9

「焔(ほむら)の群像」(健康と環境を守れ!愛知の住民いっせい行動記録誌)が2005年9月に発行されました

愛知県で,健康と環境をテーマにした市民団体が毎年,県知事や名古屋市長などに要請行動を行っています。
1993年,薬害HIV事件に関連したテーマで愛知ヘモフィリアの会が参加したときがあり,そのときのことを僅か3ページですが,執筆しました。
内容をごらんになりたい方は本サイト管理人(大口)までご連絡ください。

各地でさまざまな人たちが,薬害HIV事件に関連して行動したと思います。しかし,十分に記録され公表されているとは思えませんので,せめて自分たちが関わったこと(微々たるものではありますが)くらい,機会を捉えては記録を発表したいと思います。

血友病シンポジウム「患者の視点にたったインフォームド・コンセント」のご案内

日時:2004年11月20日(土) 14:00 − 17:00
場所:大阪市 新梅田研修センター
主催:血友病と共に生きる人たちのための委員会

表記のシンポジウムが大阪で開催されます。詳細は主催者のWebサイトで発表されています。

第6回 薬害根絶フォーラム参加報告

日時:2004年11月13日(土) 13:00-17:00
場所:北里大学 白金キャンパス 薬学部1号館5階1501講義室
東京都港区白金5−9−1

第1部 薬害被害の実態報告 特集「輸血医療の薬害」
○ 薬害エイズでは,はばたきの大平さんが発表。今でも東京を中心に2次感染も含め訴訟は続いているとのこと。
また,HIV感染者にとってもウイルス肝炎が大きな問題となっているそうです。
○ 薬害肝炎では,弁護士1名と原告4名が発言されました。

第2部 徹底討論 医薬品販売の規制緩和
増山さんの厚生労働省の審議会報告を含め勝村さん,花井さんらのパネリスト
が討論。審議会では,どうすれば売りやすくするかの議論が中心だ。中身のわからない医薬品の使用について,患者の自己責任が成り立つか疑問。 製薬会社は毎年一兆円もかけて広告を作り,圧倒的に薬の利点情報だけが発信されている。45年も薬害裁判が続く日本には,システムの不備があるなどの討論が続きました。
また,フロアからの発言で「薬害アトピー」という言葉が出てきました。
(ステロイド皮膚炎の会の方から)

最後に声明文を採択して終わり。

詳しくは 全国薬害被害者団体連絡協議会のサイトをどうぞ。

愛知ヘモフィリアの会 (AHS)総会・懇談会の報告

日時:2004年7月18日(日) 13:50 - 16:10
場所:名古屋市 北生涯学習センター 第2集会

成人患者3名(医師1名を含む),小児患者3名,その兄弟姉妹2名,親8名の計16名でした。

総会での事務報告
(1)会計報告。ここしばらく会費を頂いていないが,来年度から徴収したい。インターネットで情報を受け取れる方は無料にしたいが,印刷物と郵送でしか情報を受け取れない方は会費を徴収したい。具体案は今後提案します。
(2)会員のみなさまへのお願い: なるべく,インターネットで(パソコンで)情報を受け取れるようにしてください。発送の手間と費用を最小限にできます。
その他の報告事項
(1)「血友病とともに生きる人のための委員会(JCPH)」が6月19日,20日に実施した,こども血液探検隊(北海道 千歳市 日本赤十字社 血漿分画センター)の報告。大口が撮影した写真を元に概要を報告しました。(詳細こちら
残念ながら,愛知から参加した小4と小6の方が,両方とも欠席でした。小4の方のお母さんが出席されていて,「子どもは大喜びでした。学習したことよりも,そこで友だちを作って遊んだ思い出が強いようです。血液ってつなげるとどの位の長さか知ってる?なんていっていました。子どもは,また来年も参加したいと言っています」と仰っていました。
かなり難しい内容を学習してきたわけですが,自分(大口)の小学4年生の事を思い出してみれば,理解出来無いながらも専門用語を覚えようとした経験が,あり,その後,意味を理解した記憶があります。だから,無駄とは思いません。
なお,今回は全く初めての試みであって,次回以降をどうするか,決まっていません。
(2).こどものための血友病ハンドブック「こんなときどうする」の紹介。
(3) 愛知県難病団体連合会からの退会を決定。

懇談会で出てきた内容から抜粋:

○自己注射注射器はどんなものをつかうの?
○クロスエイトMで免疫寛容療法をしていたが,コージネイトFSに変えてから,インヒビターが急に減りました。医師もはっきり理由をつかんでいない。身体に合う薬ってあるのでしょうか?
中学生になったら自分で注射をする練習をさせてもらう予定。(母)
○出血しているときにレントゲン写真をとったら写るのでしょうか?(母)
□骨に変化があれば,それはレントゲンで分かるが,血液は写らない。CTやMRIならわかるかもしれないが,普通はそこまで検査しない。血友病の人が異常を感じたら,まず,凝固因子製剤を注射するのが普通。(患者・医師)
○出血の初期は触診でわかるのですか?(父)
□熱い感じ,何か変な感じがする。本当の初期症状は本人にしか分からない。(患者・医師)

こども血液探検隊の報告 −日本赤十字社 血漿分画センターの見学

日時:2004年6月19日−20日(土,日)
場所:北海道千歳市 日本赤十字社 血漿分画センター

東京に本部を置く「血友病と共に生きる人たちのための委員会(委員長 仁科豊氏)」(Japan Committee for People with Haemophilia,略称:JCPH,愛称J-Hemo)というグループが,血友病の子どもに凝固因子製剤の工場を見学させる行事を6月19日・20日に行いました。愛知ヘモフィリアの会のお子さんが2名参加されました。詳細はこちらをクリック

シンポジウム「血友病とともに生きる - 子どもの自立と家族の役割」の報告
日時:2004年 2月22日(日曜)13:30-16:00,
場所:東京都千代田区九段4-2-25 アルカディア市ヶ谷(私学会館)

100人近くが参加した模様。

(1) バージョンアップした子どものための教育プログラムです。

こどものための教育プログラム

なんと,ノートを取っていた少年がいました!(大阪ではかなり突っ込まれたらしい)

(2) 絵本の読み聞かせ
二人の絵本読み聞かせの専門家がやってきて,「ラーメンとカレーライスとどちらが好き?」的なイントロから始まりました。どんどん,こどもの興味を引きつけます。
一体何が始まるんだろうと考えるのは大人の悪い癖かな?どっちかえらばなければダメ
という具合で絵本を一冊終了。
最後に子どもに血友病の絵本で,この病気を解説します。

(3) 子どもたちは,別室に用意されたプレイルームへ移動。親御さんたちに,今回の目的を仁科豊氏(JCPH委員長)からプレゼンテーションしました。
「子どもが身体をぶつけそうなものにクッション材を貼るという話を聞いたことがある。そういう世界でしか生きられない子どもにしてしまう。」という話には感銘を受けました。重傷の血友病だと,現実にはぶつけなくとも内出血するものですが。

詳しくは,「血友病とともに生きる人のための委員会」の公式報告をどうぞ。

愛知ヘモフィリアの会 総会・懇談会 の報告
日時:2003年11月16日(日曜)14:00-16:30,
場所:名古屋市中区栄 名古屋YWCA 104会議室。

出席者内訳は 8才から2才のお子さん6名(そのうち患者4名),大人16名(そのうち患者4名)加えて,「血友病とともに生きる人のための委員会」(略称JCPH,愛称J-HEMO)から,柿沼さん,大平さん,後藤さんの3名(3名とも「はばたき福祉事業団」)が参加されました。
小児血友病プログラムの試行
今回の総会の目玉です。子どもの血友病患者に血液と血友病の知識を教え,自分の病気と向かい合うことで将来の自立を支援しようというものです。(はばたき福祉事業団会報 「はばたき」第16号にも記事があります)
私の受けた感じだと,一種の立体紙芝居で,手製の小道具を見せながら,血液の役割から凝固までを表現するものです。上記の委員会の柿沼章子さんによる試行を見せていただきました。(写真は当日の記録ビデオから)
小児血友病プログラムの実演

参加者の間では,概ね好感を得たようです。参加者の感想と意見を抜粋します:

クロスエイトM500の一部が回収された?実は,されていない
日本赤十字社のウェブサイト http://www.jrc.or.jp/info/444.html によると,2003年9月13日の発表として,日本赤十字社の第8因子製剤「クロスエイトM500」のうち,製造番号 2M319 が,回収されているとのことです。 原料にHBVが発見されたのが理由のようです。しかし,同社はウイルス不活性化に十分な処置をしているので,1991年の販売開始以来,約145万本について現在までHBV、HCV、HIVへの感染報告は一例もないと述べています。
ところが9月19日の「しんぶん赤旗」 によれば,17日の話として,
「厚生労働省は同日,血液事業部会安全技術調査会から意見聴取した結果,同製剤はウイルスの活動を抑える「不活化」処理をしており,「感染の危険性は極めて低い」と判断。回収しないことを決めました。」 ただし,この記事に製剤名がでていないのではっきりしません。
また,血液製剤調査機構のウェブサイトによると:薬・食審血液調査会、HBV混入血漿分画製剤の自主回収は見送りとのことです。
(私感ですが,新聞報道は最初のスクープの後のフォローが弱い場合があります。 結局,安全と判って回収しなかったという件を確認するのに手間取りました。)

「血友病とともに生きる人のための委員会」(Japan Committee for People with Hemophilia, 略してJCPH、愛称ジェイ・ヘモ) 出席報告(概要のみ)

日時:2003年7月9日 13:00-17:00
場所:東京都新宿区「はばたき福祉事業団」会議室
出席者:東京、大阪、栃木、名古屋 の血友病患者10名(はばたき、MERSを含む)

2002年12月の大阪のシンポジウムと東京のWFHとの会合以来、何度か会合を開いていました。今回、私(大口)は初めて参加しました。
この委員会は、東京と大阪のHIV原告団や血友病に関しての患者運動を続けていた人たちが作ったものです。

1. 本委員会のWebサイトの内容打ち合わせ。
2. 患者の自立プログラム
患者が自立するために、患者自身が病気を理解する必要があります。小児のうちに教育をしないと母離れが出来なくなり、判断力の無い大人になると困ります。
はばたき福祉事業団の職員、柿沼さんから説明があり、3才から5才児に対して、
- 血液とは何か、
- なぜ出血が止まらないか
- 出血の起きやすい場所
などを絵や模型を用いて説明しようとする試みを計画中とのことでした。
その場で実演も見せていただけました。私が聞いて非常に感銘を受けたので、「出前が可能なら名古屋で実験してみませんか」と私から提案してみました。当然ながら、患者さんの兄弟姉妹、なによりお母さん、お父さんにもわかりやすいと考えます。今度の愛知ヘモフィリアの会の総会・懇談会の日程を決めて、「はばたき」に連絡するつもりです。
その他、血液凝固因子製剤の製造工場見学(北海道の日本赤十字血液センター)もやろうかとのアイデアもでていますが、具体化はしていません。
3. 血友病の遺伝子治療について要望書
以下詳細は,この委員会のサイトをどうぞ。

血液凝固因子障害の医療費申請に毎回、医師の診断書が必要
成人の方は、平成15年度から凝固因子障害の申請に毎回、医師の診断書が必要になっています。継続の場合、次回(平成15年度の終わり)の申請から必要ですので、ご留意ください。
血友病やフォン・ビルブランド病などの凝固因子障害の医療費補助について、現在は次の制度を全部使うと無料になります:
1. 20才未満の場合
(A)健康保険+(B)高額療養費制度の長期特定疾病+(C)小児慢性特定疾患治療研究事業
2. 20歳以上及び、20才未満でも凝固因子に起因するHIV感染者(薬害エイズ被害者)の場合
(A)健康保険+(B)高額療養費制度の長期特定疾病+(D)先天性凝固因子傷害等治療研究事業

今回、上記2の、20才以上の人および薬害エイズ被害者の方の制度が少し変更になりました。愛知県健康福祉部からの連絡では、2003年4月1日受付分から、上の(D)を申請する際に(B)の取得が必須となります。これは、健保組合に申請がいるので、被害者の人や、血友病を職場に隠している人は困ったことになりそうですね。(HIV陽性と言う必要はないが、凝固因子傷害との診断書が必要)
また、血友病の患者は診断書を更新時にも提出する事が必要になります。

世界血友病連盟幹部との会合
日時:2002年12月3日(火)11:00-16:00
場所:東京都千代田区 ホテルエドモント飯田橋 3F「ブバリア」(小宴会場)
出席者:日本の血友病患者(北海道から九州まで)、はばたき福祉事業団、ネットワーク医療と人権計19名、通訳は小林まさみ氏他、1名。
世界血友病連盟会長 Brian O'Mahony, 副会長 Bruce Evatt MD (CDCの血液学者), アジア・西太平洋担当事務局員 Robert Leung(今回メンバー唯一の専従)
レポートはこちらをクリック

シンポジウム 患者参加の血友病医療を目指して

日時:2002年12月1日 (日) 14:00-18:00
場所:大阪 千里ライフサイエンスセンター 5F会議室。
記念講演:Bruce Evatt MD(CDC)、
患者のためのシンポジウム(Brian O'Mahony、大平勝美、吉岡章、岡慎一、白坂琢磨、坂田洋一)

愛知ヘモフィリアの会から2名参加。レポートはこちらをクリック

第4回薬害根絶フォーラム
日時:2002年11月16日 13:00-17:00
場所:大阪大学(吹田)コンベンションセンター3F ホール
主催:全国薬害被害者団体連絡協議会
出席者数:130名(スタッフから聞いた)

各団体から被害者の報告(ビデオもあり)の後、各団体代表者をパネルとしてパネルディスカッション。最後に声明文を採択しました。声明は、現在、臨時国会に提出されている「医薬品医療機器総合機構法」を批判するものです。国は医薬品の審査業務と開発促進をひとつの独立行政法人にやらせようとしているからです。

HIV関係の報告では、大阪HIV原告団の小林アキラ氏の話が印象的でした。「病院の若手看護師が、血友病は何歳からですか?と聞いた。当然ながら生まれつきであると答えると、AIDSも生まれつきですか?と聞かれた。私(小林)は30才を過ぎているので、生まれつき感染しているはずがない。」「プロテアーゼ阻害剤の承認がおくれて、感染被害者が多く亡くなった。このとき、HIV訴訟で、加熱製剤の承認がおくれたことが争点だったので、早く承認できると、加熱製剤の承認も早くできたはずだと分かってしまう。それで、プロテアーゼ阻害剤の承認をわざと遅らせたのだと思う」

その他印象に残ったのは、MMRワクチン被害者の方の「被害を公表していてくれたらMMRの予防接種は受けなかった。だが、厚生省は隠していた」ということ。また、サリドマイド被害者間宮氏の「現在、個人輸入されているサリドマイドは、(国内で)未承認なので、副作用も効能も報告されていない」とのこと。なににせよ、情報公開が鍵であると感じました。

主催者の詳細な報告が全国薬害被害者団体連絡協議会のWebサイトにあります。

はばたき福祉事業団中部支部賛助会員交流会
日時:2002年10月6日(日)
場所:愛知県産業貿易館 本館

はばたき福祉事業団の成り立ち、活動などの説明の後、交流会になったのですが、残念ながら、説明に時間をとられすぎ、司会者の代表質問だけで終わってしまいました。
私のような、薬害エイズに最初から関わっている人間にとっては、もっとつっこんだ話ができるかと思いましたが、若手のための勉強会で終わってしまった感じです(実際、支援グループの人数が多かったらしい)。次回に期待しましょう。

愛知ヘモフィリアの会 総会・懇談会開催される
2002年7月21日 13:30から、金山南ビル14階第4会議室にて。大人9名こども5名の参加でした。
事務報告の後、患者として、患者の親としての体験を話し合いました。

「難病患者激励金」を贈呈される
成田山名古屋別院大聖寺 <http://www.inuyama-naritasan.or.jp/> 及び成田山索の会(なわのかい)から中日新聞社会事業団に寄託される難病患者激励金が、本年度は愛知ヘモフィリアの会を含む6団体に、2002年5月27日贈呈されました。金額は1団体196870円です。

「フィブリノゲンHT」
血液製剤にはいろいろありますが、旧「ミドリ十字」社のフィブリノゲン製剤がHCV(C型肝炎ウイルス)感染を引き起こしたことが、2002年初め、しばらく報道がつづきました。

ミドリ十字を合併吸収した三菱ウェルファーマ社が、問題のくすり「フィブリノゲンHT」の製造中止を考えているそうですが、大きな問題があります。
先天性無フィブリノゲン血症の患者にとって、この製剤が唯一の治療薬だからです。北海道ヘモフィリア友の会(道友会)の「道友」42号に患者のお母さんが寄稿しています。
すでに、無フィブリノゲン血症患者の有志12人が2002年5月23日、厚生労働省に対し、C型肝炎問題をめぐり、旧ミドリ十字(現三菱ウェルファーマ)が製造中止検討を表明した血液製剤の製造継続などを求める要望書を提出したとのことです。(産経5/25)。

血友病患者会も合同で厚生労働省に要望書を提出するという動きがあります。2002年5月13日、大阪ヘモフィリア友の会と京都ヘモフィリア友の会(洛友会)から要望書への賛同願いがありました。内容は、「フィブリノゲンHT」の製造継続あるいは他社への速やかな生産移行など、希少血液製剤の供給を国が保障せよというものです。愛知ヘモフィリアの会としても、賛成のfaxを送りました。


世界血友病連盟 (WFH) モントリオール大会 報告会
場所 東京 飯田橋レインボービル1階C会議室
日時 2000年9月30日13:00-17:00
主催 はばたき福祉事業団、ネットワーク医療と人権

WFH は World Federation of Hemophiliaの略で、世界血友病連盟です。1983年に非加熱凝固因子製剤を安全だと結論づけたため、HIV被害者から製薬企業よりだと批判されてきた経緯があります。報告会のレポートはこちらをクリック


Copyright (c) 2000-2004, Yoichi Oguchi

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