HOME >ニュース > 患者参加の血友病医療シンポジウム

「患者参加の血友病医療を目指して」シンポジウムの報告

日時:2002年12月1日(日)14:00-18:00
場所:大阪府豊中市 千里ライフサイエンスセンター 5F会議室 501-503


以下の報告は、私が重要だと感じた範囲でノートしたものからのまとめであり、あくまでも概要です。発言者の言い回しを必ずしも再現できていません。間違いがありましたら、私の責任です。(詳細は公式報告書をお待ち下さい)
最新の血友病、輸血感染症などの知見を聞くことが出来、また、各地の血友病患者会やHIV元原告の方々とお会いできて有益でした。
(報告者 大口洋一)

第1部 記念講演 14:00-15:35 Blood Safety and Related issues: Assesment of Risk
演者 Bruce L. Evatt, MD (Centers for Disease Control、血液学者)
第2部 血友病シンポジウム 15:50-17:50
シンポジスト
Brian O'Mahony氏、アイルランド血友病協会、世界血友病連盟会長
大平勝美氏 、はばたき福祉事業団
太田裕治氏、ネットワーク医療と人権
吉岡章氏、奈良県立医科大学小児科学教室(血友病)
岡 慎一氏、国立国際医療センター エイズ治療・研究開発センター(感染症)
白阪琢磨氏、国立大阪病院臨床研究部(感染症)
坂田洋一氏、自治医科大学血液医学研究部門(遺伝子治療)
(同時通訳:小林まさみ氏)
大阪シンポジウム

第1部

仁科豊 シンポジウム実行委員長 :国際的な視野に立ってこれからの血友病治療をどうするかを考えたい。

Bruce Evatt医学博士:AIDSの安全性は供血者を選別する事で達成された。1983年にHBV(B型肝炎ウイルス)のスクリーニングを始めた。リスクは大きかった。1986年、熱処理でHIVのリスクは無くなった。HCV(C型肝炎ウイルス)は不活化難しくて、1992年までリスクが続いた。現在の問題はエンベロープを持たないウイルスや、狂牛病などである。A型肝炎はワクチンがある。アメリカでは全ての血友病患者はA型肝炎のワクチンを接種する。パルボ・ウイルスにはNAT(核酸増幅検査)が有効だ。クラシックCJDでは1979−2001年の間、血友病に感染例無し。死者はHIVが原因。狂牛病は1991年がピークだった。
変異型クロイツフェルト・ヤコブ病(vCJD; variant Creutzfeldt-Jakob Disease)は若い人を襲う。痴呆より先に精神症状が出る。血液製剤での感染例は無い。しかし動物実験では、血液で感染すると分かっている。
イギリスで使われなくなった肉骨粉が他の国に輸出されたことは、自分としても賛成できない。CDC(Centers for Disease Control)では、12000人の血友病患者の血液をモニターしているが、CJDの問題は起きていない。
凝固因子製剤の欠乏があった。リコンビナント(遺伝子組み替え型製剤)が入手可能な先進国では、血友病患者の平均余命は65才だが、途上国では15才というところもある。1990年代は安全性が最優先だった。現在は安全性、供給と価格が問題だ。
全て現在血友病に使われているものは合理的に安全だ。多くの国で必要な量が手にはいるか問題だ。

フロアからの質問・コメント
東京医大アライ医師:国の経済状態で価格によって使うものを決めるというのは、背景は安全性が究極にあると言うことを考えて納得できる。血友病患者も医師も今は敏感になっている。アセスメントするのは治療者であり、患者である。

匿名の女性:組み替えDNAで、プラズマ(血漿)に依存しない治療が将来可能か?
Evatt:世界の20%が治療を受けていない。他は品質の悪い製品しか受けていない。この前の製剤(コージネイト)欠乏のとき、乾燥プラズマを、先進国で足らないからといって、開発途上国から取って来れない。

第2部

Brian O'Mahony(アイルランド血友病協会、世界血友病連盟会長):自分自身が血友病Bの患者であり、Medical Scientistである。アイルランドの血友病患者は103人がHIV陽性(うち62人が死亡)225人がHCV陽性で(うち13人死亡)現在は血友病センターが出来ており、すべての子どもが予防的治療可能である。全国的な患者組織が必要だ。
仁科:日本では血友病患者の中からHIVで約500人が死んだ。自立した患者になろう。自己に適切な治療を選択し、適切な情報を共有し、適切に判断するために患者の能力を高めるため、教育プログラムも必要だ。治療の安全性を確認すること。治療決定に参加、社会参加も必要だ。

太田裕治(ネットワーク医療と人権):良い治療というのが、根本的な想いだ。どうやって情報を選択するかが大事。治療に目がいって社会に目がいかないこともある。大半の患者は社会に無関心のようだ。

大平(はばたき福祉事業団):患者が医療政策へ参加することを提言したい。HIV感染から20年がたった、しかしQOL(Quality of Life)の向上は見られない。逆に偏見・差別が残っている。父権主義的医療でなく、患者が参加していく医療が必要だ。HIV拠点病院や血液新法などに見られるよう、患者が発言していくことが必要だ。

吉岡章(奈良医大、小児科):小児科医は、最初に血友病を告知し最初の治療を告げる。患者の中にもエキスパートを作ると良い。当事者が会うことが大事。学校、幼稚園、教師、養護教諭に伝えよう。ヤンチャな男の子がよい。おとなしい子は関節も悪い。過保護、過干渉は良くない。

岡慎一(エイズ治療・研究開発センター):HIVとHCVの重複感染患者を診ている。HIV告知は1986年に血友病のHIV感染者から始めた。患者本人の積極的な姿勢が大事。確実な服薬無くして効果無い。HIVがあると、C型肝炎の進行が早い。HAART(抗HIV剤の併用療法)も受けられなくなる。リバビリンは貧血が予想より多い。(アメリカでのプロトコルは量が多かった)
ペグ・インターフェロンは週に1回投与。副作用は自覚上は小さい。検査すると顆粒球が減少している。

白坂(国立大阪病院):血友病のHIV患者61名、他のHIV患者を289人診ている。

坂田洋一(自治医大):血友病の遺伝子治療は治癒が期待できる。数パーセントの因子の発現で期待できる。基礎研究が2000年にスタートしたばかり。アメリカやヨーロッパに10年は遅れた。骨格筋。血友病Bの臨床 凝固因子が4%上昇する。血友病Aでは、凝固因子の遺伝子が大きすぎてAAVベクター(アデノ随伴ウイルスベクター)が利用できない。インヒビター対策が必要。もし、問題があったら、切除できるようにと考えている。血友病Bについては、さらに基礎研究が必要。

第3部(司会は花井十伍氏)

吉岡:(親子の間で)特に母親との間で、へその緒が切れにくい。患者会は親が設立して、患者本人の会になったとき、HIVの問題が起こった。

O'Mahony:古い患者と新しい患者との間の意識の差は埋めることができる。患者組織があれば、情報を得て、自分で決められる。

仁科:かつては病院単位に患者会が出来、県から全国へとなった。今の時代に必要かどうか答えが出ていない。最初に組織が必要というのは、違うのでは?

大平:「はばたき福祉事業団」はHIV感染被害者の救済として始まったが、今では、血友病と診断された人の相談にものっている。

:ACCでは、血友病の専門家ではないので、患者から(血友病について)聞くことが多い。福武医師に話しを聞くことも。

大平:発展的に血友病センターが必要と思うが、国への圧力が必要。

O'Mahony:アイルランド血友病センターでは、HIVと血友病に関して包括的チームがある。

坂田:遺伝子治療は、臨床試験に未だ時間がかかる。

吉岡:約20%の血友病患者にインヒビターができる。その抗体価が高いひとは10%位。対策の一つはバイパス療法で、もう一つは第8因子を大量に入れる免疫寛容療法。後者は費用がかかるが、日赤が協力を申し出ているので、クロスエイトで研究を始められる。

アライ医師(フロア):肝移植で第8因子あるいは第9因子を産生させることができる。岐阜の例は血友病も治った。

O'Mahony:新しい治療に走らない方がよい。

仁科大平:患者のネットワークが必要だ。

太田:自分で判断出来るだけの材料がないと、患者本人が決断できない。


Copyright (c) 2002, Yoichi Oguchi

▲ページ・トップへ戻る