HOME >ニュース > WFH幹部との会合

世界血友病連盟幹部との会合の報告
日時: 2002年12月3日(火)11:00-16:00
会場: 東京都千代田区 ホテルエドモント飯田橋 3F「ブバリア」(小宴会場)
出席者:日本の血友病患者(北海道から九州まで)、はばたき福祉事業団、ネットワーク医療と人権、計19名、通訳は小林まさみ氏他、1名。
世界血友病連盟(WFH)会長 Brian O'Mahony, 副会長 Bruce Evatt MD(CDCの血液学者), アジア・西太平洋担当事務局員 Robert Leung(今回メンバー唯一の専従)
(報告者:大口洋一)

背景

世界血友病連盟(World Federation of Hemophilia, 以下WFHと略)は1983年のストックホルム大会で「治療法の変更は必要ない」と言う勧告を出しました。すなわち、当時としては、危ない非加熱濃縮製剤を継続使用せよということです。したがって、薬害エイズに関してはWFHは悪者とされてきました。この連盟は製薬会社の寄付金に頼って運営されています。現在、組織も役員も一新したWFHが日本に対して、全国組織を作ってWFHに参画して欲しいと要請しています。

今回の会合は血友病患者(HIVの有無は、半々)でHIVに理解があって活動的な人たちが有志で集まったようでした。私は東京側と大阪側と両方から声を掛けていただきました。中心は仁科豊氏(東京ヘモフィリア友の会、弁護士)です。
WFHとの会合の全景
以下、印象に残ったことを私のノートから報告します。必ずしも発言者の言い回しを正確にとらえていません。間違いあれば、私の責任です
なお、この会議は秘密ではなく、録音も写真も撮られました。公式の報告書が発行されるはずです。詳しい内容はそちらに譲ります。

花井十伍(ネットワーク医療と人権、大阪原告団代表):「血友病全体の利益を考えるグループが必要だ。1983年ストックホルムの世界血友病連盟(以下WFHと略)大会でHIVを防げなかった。これは血液供給システムの原因。新しい制度を作ろうと、ヨーロッパへ視察に行ったとき、WFHを知ることになった。彼らがHIVのみならず、血友病の問題をしっかり取り組もうとしていることが分かった。」

私(大口)自身、製薬会社からの資金で運営されている団体をすぐには信用するわけには行かないとの思いがあります。
WFHのウェブサイト http://www.wfh.org から2001年の年次報告をダウンロードして読んでみました。それによると、合計収入6263257カナダ・ドルのうち、
企業献金 1452273カナダ・ドル
製品の寄附が 3517578 カナダ・ドルとなっています。
すなわち収入の約8割を企業(口頭の説明では凝固因子を作る製薬会社)に頼っていることになります。
この点、日本の愛知県で製薬会社の資金で患者会活動がゆがめられた例を目の当たりに見た事を述べ、質問してみました。

Brian O'Mahony:「WFHの構造改革をやってきた。実行委員会は、医師、患者、WFHを良くしたいと思う人が参加している。誰がコントロールするか、総会で決めている。'80年代に決定権を持っていた人はWFHを離れている。WFHの運営資金として、大きな額を製薬企業からもらっている。紐付きでない一般的資金としてもらう。あるいは、特定のプログラムに対しては、他者に口出しさせない。例えば、ある国の保健大臣に合うときは企業は出席しない。ルールを定めて、それにそぐわない場合は金を断っている。WFHの役員には利害関係(conflict of interest)がある人は入れない。実行委員の家族に製薬企業のものがいないか調査の上、書類を提出させている。我々は各国で製剤がいくらで売られているかを調べて情報を配信している。これは、企業が一番いやがる事だ。企業は、病気のおかげで儲けている。患者に還元するのは当然だ。企業にWFHをコントロールさせないように、書いたガイドラインを設けている。」

1983年のストックホルム大会の勧告について

Bruce Evatt医学博士:「1983年のストックホルム大会では、生と悪の両方の意見の中間で勧告が作成された。これが間違いであった。両論併記にすれば、患者側で判断できた。現在ではデータを早くだす事にしている。自分たちの状況に合わせて、自分たちで判断して欲しい。たとえば、製剤なしで生活し15才までに患者の多くが死ぬ国もある。このような国ではCJDの理論的なリスクは彼らに重要ではない」
(なお、このドクターは1983年当時、非加熱が危ないと主張した人です)

(写真左から、B. Evatt, B. O'Mahony, R. Leung)

私(大口)の感想

製薬会社に資金を頼りながら、全く問題はないと言い切る彼らをうらやましいと思いました。日本では、現状では、患者会がこれ程の強固な組織を作れなく、すぐに金の出所に気兼ねした運営がなされる可能性があります。いずれにせよ、世界の血友病患者との交流は続ける必要があることは自明と考えます。

昼食時、Brianと直接話してみました。私の足首が悪いことを話すと、彼は足首の関節を夏に手術したといい、現在の可動範囲を見せてくれました。私がHCV(C型肝炎ウイルス)を持っていると話すと、彼も同じで、「日本の患者のなかで、ウイルスの遺伝子型は、何が多いか」と質問されました。「よく知らないが、アメリカからの輸入製剤を打っていた人が多い」と話すと、「ミックスだな」と納得していました。外国の患者と話すのは初めてでしたが、やはり興味の点は同じだなと感じました。
アイルランドの人と話すのは初めてです。Manyをマニィ、fundをフォンドと発音するので、ちょっととまどいました。 医学用語がよく分からないので、会議中は通訳をお願いしました。

なお、この日に集まった血友病関係者で、新しい全国組織を作ることになります。詳細は公式報告書をお待ちください。


Copyright (c) 2002, Yoichi Oguchi

ページ・トップへ戻る