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世界血友病連盟 (WFH) モントリオール大会 報告会

場所: 東京 飯田橋レインボービル1階C会議室
日時: 2000年9月30日13:00-17:00
主催: はばたき福祉事業団、ネットワーク医療と人権

はばたき福祉事業団の行事は、私が知るかぎり、非公開で、結果のみ会報で報告されるというのが今までのやり方でした。今回はHIV感染の有無を問わず、血友病全体に関わるテーマのためか、急に各地の血友病患者会あてにも追加案内が出されました。出席者は30名くらいかと思います。
以下の報告は私が理解した範囲でノートしたものからのまとめであり、発言者の言い回しを必ずしも再現できていません。間違いがありましたら、私の責任です。
なお、WFH は World Federation of Hemophiliaの略で、世界血友病連盟です。1983年に非加熱凝固因子製剤を安全だと結論づけたため、HIV被害者から製薬企業よりだと批判されてきた経緯があります。
(報告者 大口洋一)
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第1部 仁科豊(弁護士、はばたき理事)

私自身が血友病患者でもあり、患者会の古いことも知っている。WFHと日本の患者会との関わりを配付資料で説明する。

1967年に全国ヘモフィリア友の会創立される。1968年、安部英医師が全国会をWFHに加入させたと報告する。このとき会費は100ドル。1970年WFH会費は250ドルになる。1971年、全国ヘモフィリア友の会で、鶴友会がAHG(ミドリ十字)1本売れた場合に1000円を会にもらうということが、問題になった。吉田教授はそう言うことはしない方がよいと言っていた。1977年製薬会社の費用負担で、WFHの会費(分担金)が送金された。

1978年。「全友」14号で「WFHの会費2000ドル(約50万円)は会費収入が約39万円の団体にとり大きな財政問題である」旨の記載あり。

1980年ドイツのボン大会では、日本のサマーキャンプのポスター発表があった。

このころ、肝炎感染の危険は医師から発せられていた。

今年、モントリオール大会へ行ってみて、製薬会社のブースの多さに驚いているが、肝炎情報は多い。

加賀美医師

昭和31年から血友病の治療を始めた。輸血すると60%が肝炎を起こす時代もあった。より肝炎になりにくい治療としてクリオを選択した。日本人の血液だけで、肝炎の入っていないもので治療を使用とした。昭和58年、日本にAIDSが入ってきたとき、その会社のものだけで治療した人はHIVを避けることが出来た。

サマーキャンプは、もともと、国立特殊教育総合研究所の先生が提唱したもの。

医師も何人か参加させていただいた。10回くらい実施したところで、企業がソースになろうとした。それで解散した記憶がある。

花井十伍(大阪原告団)

1983年代から1990年代半ばにかけて京都にいた。石田さんに電話して、薬はどこで手にはいるなどと聴いたりした。

世界的に濃縮製剤を使った国でHIV感染が起こり、完全に防げた国はない。医薬品には消費者主権がない。製薬会社は医師をお客と思っている。欧米でも、血友病患者会が活発化したのは、HIVがきっかけだ。一番情報を持っているのが製薬会社。それらと対等に付き合うのは至難の業だ。

WFHはどこからの金で運営されているのか?

(以下WFHの方針を説明するスライドからの要約筆記。企業とは製薬企業の意味か?)

企業の後援は、望ましいが慎重に。

機会をとらえて企業は売り込みたがっている。世界の血友病患者のうち、濃縮製剤を使っているのは、25%である。

企業はパートナーを必要とする。

製剤は個人で買えない。政府の関与が必要。

患者団体は多くの患者を発見。

患者のケアの向上を目指す。

医師との関係深い。

WFHは非営利、人道主義各国の団体も非営利企業と患者団体と直接つながりあること政府とのつながりを血友病患者団体が持つ特定の企業が独占して後援しないように、全ての企業から後援を受ける。使途を指定しない。

特定のプロジェクトなら、ある企業のみが後援するのは良い。

安全と供給に関するフォーラムは企業に後援させない。

WFHの議事で企業に発言させない。

企業のシンポジウムは別にやる。

製剤の種類が増えても、リコンビナント製剤しか置いていない病院が多くなった。患者に選択の自由がなく、消費者主導ができない。

大平勝美氏(はばたき福祉事業団理事長)

「最新医療における日本と海外との格差」

HIVとHCVの重複した感染は悪化してひどくなる。HIV治療のためにも肝臓の状態を保つ必要がある。患者から声を上げることの必要性。消費者が主権を取らなければならない。WFHも変わったな、患者が医療に参加していく時代になったなと思う。

患者がいろいろな製剤を選べるような体制が必要。アルブミン無添加のリコンビナント製剤はバイエル社が独占しており、いろいろな人が抗議している。Von Willebrand病は診断技術が上がって、もっといろいろな患者がいると分かってきた。

第2部司会 山崎弁護士(東京HIV弁護団)

北海道 杉山さん

子どもが1979年に生まれ、1980年の札幌の全国大会に参加した。北海道では、一時は10名くらいしか参加しない時もあったが、10/14から10/15の大会は非常に参加者多い。

医療費の問題となると単一の全国会がないと厚生省とどう対峙するのか。

国立国際医療センター 立川医師

遺伝子治療にはいろいろあるが、その一つはガン。他によい治療がないからであるし、緊急性がある。血友病も対象であるが、その理由は補充する第8因子第9因子は構造が分かっていて、あまり大きくない。vectorに運ばせやすい。Phase1が始まっている。企業と大学の共同開発。

一つだけ報告された例は、血友病Bで、1.6%になった例。発表は、安全性の発言ばかり。

インターフェロンは完治でなくてもガン発生率は小さくできる。移植後に(免疫抑制剤使うので)C型肝炎が暴れ出す例ある。5人に1人くらいの割合。

杉山先生(弁護士か?) WFHは生まれ変わったのだろうか? それを完全に把握できていない。

マレーシアの患者会会長と話した。1000人の血友病患者がいるが、濃縮製剤を買う財力がなく、HIV感染は無かった。濃縮製剤を使えるようになったのが、

ウイルス不活化後であった。血液の供給源を多様化する事が大事。1/3は国内血漿をオーストラリアで製品化する。他はオープン・マーケットだ。政府の援助で濃縮製剤を使用している。

花井十伍

WFHは10名の専従スタッフを置き、他はボランティアだ。安全性など、患者が割れる問題が多い。

安全性に関しては、メーカはコストの問題にすり替える。低いスタンダードで作れば安くできると言うこと。

フロアからの質問:

フロア:WFHに参加するなら、各地の患者会をどうまとめるのか?

花井:参加主体がない。全国会を作るか?切迫した課題。血友病患者の利益をどっかで判断する必要はあるだろう。

大平:全国会はあるけれど休眠状態。

フロア(東京の喜納氏)日本の分担金はいくらか?

大平:分担金いくらというのはないが、日本の滞納金はハーグで花井君が踏み倒してきた。

フロア(大口):WFHでは監査はされているのだろうか?

花井:ホームページでも公開されているが、実態は知らない。Brianは心配なら来て一緒にやろうと言う。

仁科:監査はやっているみたい。

フロア(大口):安全性については、WFHとは独立した別組織で議論した方がよいのではないか。

大平:WFHの内部でキチンと安全性も重視できなければならない。

花井:安全性は、今だに国単位で議論。安全性は国内の問題としてやるべきだ。

山崎:問題があるということを分かるようにしてもらうことが必要。

杉山先生:WFHの安全性情報はそのままでは信用することはできない。他の人ともやっていかなければならない。


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